De ziekte van Parkinson is een ziekte die voor het eerst beschreven werd in 1817 door James Parkinson. Twee eeuwen later is er nog steeds veel onbekend over deze aandoening. Men weet nog altijd niet met zekerheid wat de oorzaak is van het ontstaan van de ziekte van Parkinson. De behandeling is nog steeds symptomatisch, dit wil zeggen dat enkel de symptomen bestreden kunnen worden, niet de oorzaak. Toch is uit onderzoek gebleken dat bepaalde leefstijlfactoren kunnen bijdragen aan het voorkomen van de ziekte van Parkinson en vooral in het onderdrukken van de symptomen.
Allereerst nog even de gouden standaarden in het omgaan met mensen met Parkinson.
Tip 1: traagheid
Een patiënt kan traag handelen, denken, bewegen en communiceren. Deze symptomen verergeren onder tijdsdruk en stress.
- Neem de tijd en straal rust uit
- Plan geen zorgactiviteiten tijdens de off-fase
- Stel één vraag tegelijk en wacht het antwoord rustig af
Tip 2: verandering in communicatie
Door het maskergelaat is het moeilijk emoties van het gezicht af te lezen.
- Vraag actief naar emoties
- Houd rekening met traagheid in het gesprek met de patiënt
- Stimuleer de patiënt om luider te spreken
Tip 3: on/off fenomeen
Het on/off fenomeen is een effect van de behandeling. Het ene moment kan de patiënt zelfstandig lopen en aankleden, is verstaanbaar en vlot in zijn reacties, terwijl hij dit het volgende moment (tijdens de off-periode) niet kan.
- Toon begrip naar de patiënt voor deze wisselende schommelingen
- Gebruik de Medicatie Effect Registratie (MER) kaart om de on/off momenten in beeld te brengen en bespreek deze met de arts
- Maak gebruik van cues zoals tellen tijdens het lopen
- Creëer geen tijdsdruk
Tip 4: verandering in lopen en opstaan
Lopen en opstaan is niet meer vanzelfsprekend. Bewegen in kleine ruimtes kan freezing veroorzaken waarbij het lijkt alsof de patiënt aan de vloer genageld is. Dit verhoogt het valrisico.
- Vraag de patiënt of fysiotherapeut welke cues het beste werken
- Adviseer bewust te concentreren op het bewegen, praat niet tijdens het uitvoeren van bewegingen
- Adviseer bij freezing bewust te concentreren op de volgende stap, laat de patiënt ergens overheen stappen of tel hardop mee
- Is er sprake van verhoogd valrisico? Blijf de patiënt zo lang mogelijk (veilig) mobiliseren
- Ondersteun de patiënt tijdens transfers door de bewegingen stap voor stap te noemen en de patiënt dit ook stap voor stap uit te laten voeren
Tip 5 : medicatie inname
Het functioneren van de patiënt hangt sterk af van het tijdstip en inname van medicatie.
- Geef medicatie precies op tijd zodat de werking optimaal blijft
- Geef de medicatie nooit met eiwitrijke voeding zoals melkproducten, hierdoor neemt de werking van de medicatie af
- Geef medicatie bij voorkeur met water, sap (geen grapefruitsap) of appelmoes
- Geef de medicatie een half uur vóór de maaltijd of één uur na de maaltijd
- Bij problemen met de apomorfine- of duodopapomp, neem contact op met de parkinsonverpleegkundige
Tip 6: moeite met eten
Sommige patiënten hebben moeite met het goed en voldoende innemen van voedsel, door kauw- en slikproblemen of beven.
- Voer geen gesprek gedurende het nuttigen van de maaltijd door de patiënt
- Geef de patiënt voldoende tijd om goed te kauwen en slikken
- Laat de patiënt tijdens de on-fase zijn maaltijd nuttigen
- Zorg dat de patiënt goed rechtop zit
Tip 7: Parkinson heb je samen
Parkinson heeft de patiënt nooit alleen.
- Betrek de partner en familie bij de zorg
- Zoek actief naar mogelijkheden om de mantelzorger te ondersteunen
- Breng de mantelzorgbelasting in kaart door gebruik te maken van de EDIZ of CSI
- Bespreek het zorgplan met de patiënt en familie
Tip 8: toiletbezoek
Parkinsonpatiënten moeten vaak plassen, soms ook als ze net naar de toilet zijn geweest.
- Neem dit serieus en vraag de patiënt niet om het op te houden
- Begeleid de patiënt tijdens toiletgang, observeer de blaaslediging en controleer of er sprake is van een blaasontsteking
- Ook obstipatie is voor veel patiënten een probleem. Zorg dat de patiënt voldoende vocht drinkt (1,5 liter per dag) en vezelrijke voeding eet
Tip 9: mentale problemen
Verandering in stemming, moeite met dubbele taken, geheugenproblemen en niet kunnen plannen zijn symptomen die veel voorkomen. Ook is er een verhoogd risico op dementie.
- Adviseer iets stap voor stap uit te voeren
- Laat de patiënt bewust nadenken bij iedere handeling
- Praat zelf niet tijdens een handeling
- Observeer cognitie en gedrag tijdens de ADL en dagelijks leven
- Breng structuur aan door middel van een agenda of kalender
- Vraag naar de aanwezigheid van hallucinaties en praat hierover
- Maak gebruik van ROT of validation bij mensen met parkinsondementie
- Maak gebruik van de Geriatric Depression Scale (GDS) om de stemming van de patiënt in kaart te brengen
- Bespreek de klachten met de patiënt alsmede de partner/mantelzorger
Tip 10: multidisciplinaire zorg
De behandeling van de ziekte van Parkinson is bij uitstek multidisciplinair. Werk samen met betrokken zorgverleners zoals de neuroloog, (huis)arts, parkinsonverpleegkundige, GZ-psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, oefentherapeut, logopedist, diëtist of ergotherapeut.
Op www.parkinsonzorgzoeker.nl vindt u gespecialiseerde collega’s op het gebied van parkinson bij u en de patiënt in de buurt.
De laatste jaren zijn er ook nieuwe inzichten gekomen. Leefstijlfactoren kunnen zowel preventief als curatief een grote rol spelen. Parkinson is een aandoening die een lange ‘aanlooptijd’ kent. Vaak ontstaat de ziekte al vele jaren vooraleer de eerste symptomen waargenomen worden. Dit noemt men de prodromale fase. Door ervoor te zorgen dat de symptomen minder snel optreden, blijft de levenskwaliteit langer stabiel. Met name bewegen, voeding en stressmanagement zijn hierin erg belangrijk.
Studies hebben aangetoond dat mensen die in het verleden veel gesport hebben, minder vaak Parkinson lijken te ontwikkelen. Ook zien we dat bij mensen met Parkinson die gaan sporten, de parkinsonklachten minder worden, zowel de motorische als niet-motorische symptomen (slaap, stemming, obstipatie).
Prof. dr. Bas Bloem van het Radboudumc Nijmegen heeft onderzoek gedaan naar het effect van sporten. Hij schrijft: “In 2019 hebben we een onderzoek gepubliceerd waarin we het effect van sporten aantonen. De ene groep patiënten ging sporten, de andere groep niet. De mensen in de niet-sportende controlegroep gingen achteruit, zoals past bij een progressieve ziekte als Parkinson. Maar de mensen die drie keer in de week sportten, bleven stabiel qua symptomen. Het verschil tussen de groepen was bijna net zo groot als het effect van een medicijn tegen Parkinson. Bij een subgroep maakten we hersenscans. Daarin zagen we dat in de controlegroep het brein een beetje was gekrompen, maar in de sportgroep niet. Zij hadden zelfs extra hersenverbindingen aangemaakt.” In een volgend onderzoek wordt bekeken of sporten de ontwikkeling van Parkinson kan voorkomen.
Ook voeding kan van invloed zijn op het ontstaan of op de progressie van de ziekte. Het drinken van veel melk, lijkt de ziekte negatief te beïnvloeden (meer kans op/meer klachten). Een aantal koppen koffie en een mediterraan dieet daarentegen lijken een positief effect (minder kans op/minder klachten) te hebben op de ontwikkeling en de progressie. Verder onderzoek moet nog gedaan worden omdat de werkingsmechanismen nog niet helder zijn.
Ook zijn er steeds meer vermoedens om pesticiden te koppelen aan het ontstaan van de ziekte van Parkinson. Met name in de wijnstreken in Frankrijk en de bollenstreek in Nederland komt de ziekte van Parkinson veel meer voor dan in andere gebieden. Hierbij zou niet een enkele pesticide de oorzaak zijn, maar vooral de combinatie van verschillende middelen bij elkaar. Ook hiernaar wordt verder onderzoek gedaan en worden waarschijnlijk de regels aangescherpt.
Een derde factor is stress. Het is al langer bekend dat stress en parkinson geen goede combinatie is. De ziekte wordt er niet erger door, maar de symptomen nemen wel toe in stressvolle situaties. Ook zien we dat de symptomen minder worden wanneer er rust en positiviteit is in het leven van mensen met Parkinson. Onderzoek wordt gedaan naar de effecten van mindfulness en yoga, omdat dit bij veel mensen een gunstig effect heeft op de klachten.
Een gezonde leefstijl is dus belangrijk. Als hulpverlener in de thuiszorg zijn wij, samen met de huisarts, in de beste positie om mensen te motiveren en te stimuleren om dit ook vol te houden.
