Als casemanager dementie ben je de spin in het web voor mensen met dementie en de mantelzorgers, zowel op medisch, sociaal als maatschappelijk vlak. Veilige overdracht van privacygevoelige informatie is van grote waarde. Het lastige is wel dat de informatieoverdracht in de keten op dit moment niet soepel en efficiënt is georganiseerd. Hieronder leest u een praktijkvoorbeeld waarbij er juist geen sprake is van een informatie estafette.
In mijn werkregio is het zo georganiseerd dat iedere casemanager dementie gekoppeld is aan een huisartsenpraktijk. Daarnaast is vanuit de twee geheugenpoli’s in het ziekenhuis de nazorg zo georganiseerd dat bij iedere diagnose dementie er een casemanager wordt aangeboden. Hierdoor is de casemanagement-dichtheid in West-Brabant erg hoog. Meer dan 80% van de huisartsen werkt samen met een vaste casemanager dementie.
Via de geheugenpolikliniek van het Bravis ziekenhuis krijg ik de verwijzing door van dhr. van Merode. Een 78-jarige weduwnaar met twee betrokken kinderen. Vanuit de geheugenpolikliniek krijg ik via beveiligde email de naam, geboortedatum en telefoonnummer van dhr. Merode door. Verder krijg ik geen informatie door zoals vorm van dementie of urgentie van de problematiek. Ik moet wachten totdat de brief van de geheugenpolikliniek digitaal op de huisartsenpraktijk wordt aangeleverd. Proactief maak ik al wel een afspraak voor een huisbezoek in de hoop dat de medische informatie op tijd wordt aangeleverd.
Na twee weken is de medische brief met informatie in het digitale postvak van de huisartsenpraktijk beland. De huisarts laat de brief uitprinten en ik moet de brief persoonlijk afhalen bij de huisartsenpraktijk. De bewuste brief bevat waardevolle informatie voor mij als dementieverpleegkundige waardoor ik goed geïnformeerd op huisbezoek kan gaan. De brief stop ik mijn werktas, die ik ’s avonds weer mee naar huis neem.
Het komt zeer frequent voor dat de persoon met de diagnose dementie of een familielid voorafgaand aan het huisbezoek mij wil spreken, omdat er bij hen meestal vlak na de diagnose veel vragen leven. Ik moet hen dan als dementieverpleegkundige vaak teleurstellen omdat ik nog niet beschik over relevante medische informatie waarop ik mijn advies en voorlichting kan afstemmen.
Familie en mensen met dementie snappen niet waarom/dat cruciale informatie niet aan de dementieverpleegkundige wordt doorgegeven vanuit het ziekenhuis maar alleen aan de huisarts.
Met het regionale dementienetwerk hebben we meerdere pogingen gedaan er een goedlopende informatie-estafette van te maken. Dit is tot op heden niet gelukt; diverse argumenten liggen hieraan ten grondslag. Medisch specialisten willen geen medische informatie delen met verpleegkundigen maar alleen met academisch opgeleide (huis)artsen. Vorig jaar werd de AVG ingevoerd, hierdoor schoten een aantal partijen volledig in een kramphouding ten aanzien van het delen van informatie.
Terug naar de persoon met dementie en hun familie, zij willen vooral niet twee keer hetzelfde verhaal doen maar verwachten dat de overdracht van de tweede naar de eerste lijn soepel en goed verloopt: een informatie-estafette dus! We werken allemaal binnen hetzelfde dementienetwerk en stemmen veel zaken onderling af, maar bij het afstemmen rondom informatievoorziening verliezen we steeds het estafettestokje.
Op het vlak van informatievoorziening is er nog een wereld te winnen, zeker voor deze kwetsbare groep en voor de vaak al zwaar belaste mantelzorgers. Zij gaan er -terecht- vanuit dat medische informatie veilig wordt gedeeld met de betrokken zorgverleners. Bovenstaande is helaas niet uniek, ook bij andere overdracht momenten van zorg verliezen we het estafettestokje. Dit is dan vooral als er informatie gedeeld moet worden tussen twee losstaande organisaties; bijvoorbeeld de overdracht van een thuiszorgorganisatie naar een intramurale instelling.
We hopen dat de politiek in Den Haag zich dit probleem aantrekt en voor de juiste regelgeving en voorzieningen kan gaan zorgen.
*De gebruikte namen zijn om privacy redenen gefingeerd.
