Vandaag ga ik op bezoek bij Marga. Zij heeft een half jaar geleden te horen gekregen dat ze uitgezaaide longkanker heeft. Marga heeft 3 chemokuren gehad. De controle scan laat zien dat de tumor en uitzaaiingen gestabiliseerd zijn. Maar Marga is op, vermoeid en verdrietig. De chemokuren wegen steeds zwaarder. Ze voelt zich ziek en er is weinig tijd om te ontspannen. Ze slaapt slecht, doordat ze zorgen heeft en piekert. Haar eetlust is sterk verminderd en het eten heeft weinig smaak. De kortademigheid na inspanning beangstigt haar. Marga vertelt dat ze geen keuze heeft, voelt zich machteloos, onzeker en ze moet doorgaan voor haar partner en kinderen. Ze vraagt zich af of het de moeite waard is om door te gaan met de chemokuren. Maar ook hoeveel tijd ze nog heeft om door te brengen met haar gezin. Wat als de ziekte zich gaat voortzetten, hoe moet het dan? Marga wil niet dat alles om haar en haar ziekte draait. Ze wil het dagelijkse leven terug.
Ik luister naar mw. haar zorgen en angsten en vraag door wat haar grootste zorg is en wat voor haar belangrijk is. Ik vraag naar haar leven, herinneringen en hoe ze in het leven staat. Maar ook naar haar hoop, doelen en hoe belangrijk haar eigen regie is. Wat maakt voor haar een dag zinvol op dit moment. Zowel mentale als fysieke klachten worden besproken. Welke wensen en behoeften zijn voor haar belangrijk, dit kan gaan over grote, maar ook hele kleine dingen. Ik geef haar een boekje over palliatieve zorg in de regio met uitleg dat ze dit niet perse hoeft te lezen, maar wel als ze hier behoefte aan heeft. Ik vraag of de huisarts betrokken is en of ze akkoord is dat ik haar gegevens deel om de samenwerking te bevorderen.
Dit huisbezoek is er zomaar een van de velen, die ik wekelijks meemaak. Maar elk huisbezoek is anders, ik stem af op de persoon en respecteer wat iemand wel of niet wil bespreken. Ik betrek bij behoefte de naaste(n) erbij. Maar vooral laat ik mensen in hun waarde, ik luister zonder te oordelen. Dat is belangrijk, het gaat om de persoon die zijn verhaal kwijt kan en die om ondersteuning en begeleiding vraagt. Ik probeer mensen bewust te maken dat ze hun eigen keuzes kunnen maken door vroegtijdig hun wensen en behoeften kenbaar te maken. Bijvoorbeeld of ze nog in het ziekenhuis opgenomen willen worden, behandelgrenzen hebben, bestaan van de wensambulance en dergelijke. Ik onderzoek wat ze willen weten over palliatieve zorg in het algemeen en geef uitleg. Ik stuur niet, maar probeer rust te brengen door vooral te luisteren en in te gaan op zorgen, wensen en behoeften. Ik kijk wat iemand nodig heeft om juist de dagen zinvol te maken. Het gesprek kan ook gaan over inzet van hulpmiddelen, vrijwilligers, thuiszorg, geestelijke zorg of het betrekken van de huisarts.
Binnenkort start het netwerk palliatieve netwerk ook met het bespreken van casuïstieken; wat leeft er op de werkvloer, welke dilemma’s spelen er en hoe verwerk je dat als professionele of informele zorgverlener? Maar zij geven ook scholingen over Advance Care Planning; hoe doe je dat en wanneer, hoe communiceer ik hierin, welke rol heeft de zorgverlener hierin?
Je kunt een kijkje nemen op de website voor alle scholingen over palliatieve zorg: https://palliaweb.nl/netwerk-rbt/zorgverleners/scholingen
Ook dat hoort bij het werk van de transmuraal palliatief verpleegkundige. Want alleen samen kunnen we ‘goede’ palliatieve zorg geven.
