Blog: ‘Goede zorg voor mensen met dementie is: veel geduld hebben’

‘Er zijn geen twee mensen met dementie hetzelfde’, vertelt Gerben Jansen, casemanager dementie in Roosendaal. Als casemanager dementie begeleidt Gerben mensen met dementie die thuis wonen en hun mantelzorgers. In totaal heeft hij ongeveer 50 cliënten onder zijn hoede. De begeleiding die hij levert varieert per cliënt.  Als iemand net de diagnose heeft gekregen is de zorg minder intensief. Dit is aan het eind wel anders, wanneer thuis wonen problematisch wordt.

Iedere cliënt en iedere situatie is anders
‘Dementie heeft voor elke cliënt weer andere gevolgen. Bovendien is elke situatie weer anders, omdat ook familieleden zo verschillend zijn. Dat maakt het vak van casemanager dementie zo boeiend. De kern van casemanagement dementie is dat wij iemand met dementie begeleiden vanaf het niet-pluisgevoel totdat hij in een kleinschalige woonvorm of een verpleeghuis gaat wonen. Maar een vast stramien is er niet. Je kijkt per cliënt wat er nodig is.

De kern van casemanagement dementie
‘In het contact met de familie “moet” ik vaak op de rem trappen. Meestal willen mantelzorgers en andere zorgprofessionals veel meer doen en veel sneller handelen dan nodig is voor de cliënt. Het is de kunst om mee te bewegen met het tempo van de cliënt. En dat luistert heel nauw.

Ik maakte het pas nog mee. Bij iemand met Alzheimer kwam de wijkverpleegkundige langs voordat wij werden ingeschakeld. De wijkverpleegkundige was heel actief. Ze zette thuiszorg en dagbesteding in gang en sprak ook direct over een opname. Het gevolg was dat meneer alle zorg volledig heeft geweigerd.

Als casemanagers dementie doen we dat bewust heel anders. In een brandend huis gaan wij eerst eens rustig zitten. Want voor ons draait alles om prioriteiten stellen. Vaak is er wel van alles nodig, maar wat is er nu het allereerst nodig?

Neem de zelfzorg. Soms heeft de familie als norm dat iemand 3 keer per week onder de douche gaat, maar dat hoeft niet het eerste te zijn waar wij op aansturen. Misschien moet wel als eerst het eten goed geregeld worden. Of een dagelijks bezoekje.

Met onze verpleegkundige methodiek kunnen we die keuzes altijd goed onderbouwen, want het gaat natuurlijk niet om ons persoonlijke gevoel. Het gaat om wat de cliënt nodig heeft om zo prettig en zelfstandig mogelijk te leven.
De kern van goede zorg voor mensen met dementie is voor mij: geduld en steeds afstemmen op de behoeftes van je cliënt. Dat vraagt veel van familieleden.

Je moet je anders verhouden tot iemand met dementie
‘De grote uitdaging voor familieleden en zorgprofessionals is dat je je anders moet gaan verhouden tot degene die dementie heeft. Want iemand verandert door de dementie. Veel mensen denken bij dementie allereerst aan geheugenklachten, maar die maken eigenlijk maar 20% van de problemen uit. Bij dementie zijn gedragsstoornissen veel prominenter, namelijk zo’n 80%.

Een dominante vader kan nu lijdzaam en volgzaam worden en voor kinderen kan het heel ingewikkeld zijn om daarmee om te gaan. In gezinnen zijn natuurlijk jarenlange patronen ingesleten.

Iemand met dementie verandert zo sterk dat je als het ware opnieuw naar de ander “moet” gaan kijken. Je gaat in feite een nieuwe relatie opbouwen. Dan is het belangrijk om je eigen normen en verwachtingen, maar soms ook je gezamenlijke geschiedenis opzij te zetten.

Overigens adviseren wij mantelzorgers altijd om vooruit te denken en zo veel mogelijk zaken alvast te regelen. Dan houd je nog zo veel mogelijk zelf de regie. Hoe langer je wacht, hoe meer zaken je uit handen worden genomen. Heb je bijvoorbeeld een koophuis en wordt je partner dement, regel dan een volmacht. Anders kun je later je huis niet verkopen als je partner ergens anders woont.’

‘Mensen met dementie zijn heel echt’
Gerben is al zijn hele loopbaan actief in de zorg voor mensen met dementie. ‘Mensen met dementie zijn vaak zo puur in hun manier van beleven. Zij zijn heel echt en dat raakt mij.

Toen ik net begon met werken vond ik het frustrerend hoe verzorgenden en verpleegkundigen omgingen met mensen met dementie. Zij confronteerden hen bijvoorbeeld steeds met alles wat de demente mensen niet meer wisten of konden. Een psychiater/neuroloog adviseerde mij toen: “Maak van je frustratie je werk.” Dat heb ik gedaan en wij hebben bijvoorbeeld samen de Geheugenpoli van het ziekenhuis nieuw leven ingeblazen. Ik nam vooral cognitieteksten af. Later kwam daar ook de zorg rondom de medicatie bij. Steeds vaker gaf ik ook advies rond de zorg voor degene met dementie.

Vanaf 2007, 2008 kwam er een grote verandering: steeds meer mensen met dementie bleven thuis wonen en in het verlengde daarvan kwamen er meer casemanagers dementie. Toen heb ik zelf ook de opleiding voor casemanager dementie gedaan. Daarna heb ik het casemanagement dementie nog tot december 2017 gecombineerd met mijn werk voor de Geheugenpoli. Nu werk ik helemaal voor Thuiszorg West-Brabant.’

Gerben Jansen
Casemanager dementie